Лилия

Герой проекта Wheeling heart
Что было, что есть и что, скорее всего, будет в жизни этой лёгкой на подъём и целеустремлённой девушки, мы постарались выяснить.
-Что произошло?
- В принципе, ничего. У меня это с рождения: я родилась с вывихами тазобедренными и липомой на крестцовом отделе позвонка. Мне её вырезали в год, в принципе, после этого развились мои физические какие-то недостатки.

- А Вы ходили в обычную школу или на дому учились?
- До 5 класса я ходила в школу, но не совсем обычную. Туда тоже ходили дети... ну, с виду абсолютно здоровые, с разными заболеваниями, но у нас было ограниченное число детей в классах. У нас даже не 30 человек, как в обычной школе, а 10 человек. А после 5 класса перешла на надомное обучение, так как в этой школе только начальные классы были. А поскольку у нас поблизости не было другой приспособленной школы, я уже училась дома.

- А как Вы относитесь к инклюзивному образованию?
- Это когда дети в обычных школах? Положительно. Я была бы рада. Если бы в мое время такое было, я бы, конечно, с удовольствием ходила, потому что из-за того, что я не ходила вместе с другими детьми в школу, я очень её не любила . Для меня это были только домашние задания, экзамены, контрольные... у меня не было такого, как у всех людей - перемены, когда все вместе куда-то ходят, всем весело. Я не любила школу.

- Вы достаточно общительный человек, а как Вы находили друзей, учитывая, что в школу обычную не ходили?
- Ну, в принципе, у меня были подружки из дома. Как обычно, там во дворе все ходят, знакомятся. Меня мама всегда водила со всеми детьми гулять, не то чтобы мы сидели взаперти, такого не было. И на детские праздники ходили, и во дворе гуляли. Ну мы, знаете, лет до 13 общались, а потом у всех свои интересы: кто-то в одну строну, кто-то - в другую. С начальной школы у меня есть подружка, сестёр у меня много двоюродных, мы с ними тесно общались какое-то время. У меня не было такого периода, когда я ни с кем не общалась. Ну, были моменты, когда со всеми поругалась, и сидишь :) А так в определенные моменты появлялись люди, с которыми общалась. В институте, естественно, появились девочки, с которыми до сих пор дружим, лучшие подруги.


Simplicity is somehow essentially describing the purpose and place of an object and product. The absence of clutter is just a clutter-free product. That's not simple.
- А Вы чувствуете на себе взгляды людей, когда выходите? Может из детства помните какое-то особое отношение?
- До 12 лет я передвигалась сама, но недалеко. Но у меня до 12 лет не было надобности куда-то ездить особо, поэтому я сама ходила. А потом получилось так, что я сломала ногу, мне одели гипс и запретили на дальние расстояния ходить, поэтому пришлось на коляске передвигаться. Дома я сама хожу. И когда я уже на коляске была, вот тогда - да. Мне почему-то стало казаться (ну, наверно, так и было), что все на меня смотрели. Это так дико, как-то неприятно, даже стыдно, хотя почему мне должно быть стыдно? А потом я как-то забила на это дело. Была девчонка одна, мы с ней с детского сада знакомы, и она говорила, что она не ходит гулять, потому что стесняется, что все на неё смотрят. А я тогда это уже преодолела, и мне как-то было даже обидно: человек сидит в четырёх стенах, потому что кто-то на него как-то смотрит, говорю: "Да плевать тебе! Кто они тебе? Ну, посмотрели и дальше пошли!" Я как-то.. сейчас вообще не обращаю внимания. Я в принципе, когда выхожу, всегда накрашенная, всегда на каблуках, одеваюсь красиво, поэтому, когда на меня смотрят, мне приятно. Возможно, на меня смотрят не из-за того, что я на коляске, а потому что я симпатичная, ухоженная. Я как-то пытаюсь по-другому на это смотреть.

- Выйти на улицу - преодоление?
- Сейчас у меня преодоление ассоциируется только с реабилитационным центром... Ну, даже когда я села на коляску, первое время мне было сложно, это тоже своеобразное преодоление.

-А Вы быстро научились... управлять?
- Да, в принципе :))) Был опыт, когда я в больнице маленькой ещё лежала. Мы там катались, дурачились. У меня не сразу получилось поворачивать. Я долго не понимала, как это вообще делается. Ты , получается, держишь одно колесо, а второе поворачиваешь. И мы там какие-то гонки устраивали :))))) Да, было весело :))) А так в повседневной жизни мне кто-то помогает, потому что, учитывая наши дороги, сегодня очень сложно самой управлять. На отдыхе, на реабилитации - без проблем.

Если бы люди чаще видели инвалидов, то они к ним нормально бы относились, а чаще их видеть - значит, что у нас всё приспособлено должно быть. А чтобы было приспособлено, надо, чтобы понимали, что это нужно, и нормально относились. То есть тут замкнутый круг какой-то получается.
- Как Вы представляете себе счастливый день?
- Наверно, где-нибудь на отдыхе, в красивой стране, в каком-нибудь городе, ходить смотреть достопримечательности. Я люблю путешествовать, я от этого действительно получаю удовольствие, счастье, может быть.

- А часто удается выбраться в туристическую поездку?
- Не так часто, как у всех. Раз в год, наверно. Два раза в год. Летом обычно в отпуск. И если повезет, куда-нибудь зимой.

- А есть какое-то любимое место?
-
Это Барселона, это пляжный такой отдых. Что меня покорило, так это то, что у них всё приспособлено: пляжи все с настилами, автобусы все со специальными выезжающими платформами, в метро с лифтами практически все станции. Если на какой-то станции нет, то обязательно есть на следующей, и там идти не очень далеко. У них есть гора, а там фуникулеры - в принципе, куда захочешь, можешь поехать. Мы с мамой вдвоем решили поехать из Барселоны на Монсерат, это монастырь, который в горах находится. И мы спокойно абсолютно сели на пригородную электричку. И знаете, я так удивилась, что на одной платформе (получается, уже за городом, поселок какой-то там) на станции есть лифты. Для меня это был просто шок. Я просто пыталась себе представить, что в какой-нибудь нашей деревне будет лифт...

- Где дорог нет!
- Да! А у них везде: мы спокойно вылезли, сели. А даже если где-то чего-то нет, хотя я этого не очень даже помню, то в любом случае там всегда помогают все, все открытые, добрые.

- А если попытаться составить...рейтинг, ну, такой топ из самых удобных и неудобных мест, то на каком месте была бы Россия?
- Сложно сказать, потому что, когда ты здесь живешь, ты уже приспосабливаешься, не так сильно тебе это в глаза бросается. А когда ты приезжаешь в другую страну, много чего не знаешь, да ещё и приезжаешь на отдых, а тебе приходится с чем-то справляться... Вот в Италии когда мы были, это совсем ужас-ужас. Там вообще ничего не приспособлено, так там ещё и дороги с булыжниками - вообще кошмар. Россия - ну, даже не знаю. Сейчас пытаются что-то делать. Ну, если бы метро было приспособлено, мне бы этого хватило. Не могу сказать, что у нас совсем-совсем плохо. Здесь, знаете, дело даже не в инфраструктуре, а в отношении самих людей. То, как люди относятся к инвалидам у нас... это да, мы находимся далеко позади :) Поэтому тут надо скорее менять сознание.. но как менять? Тут одно с другим связано: если бы люди чаще видели инвалидов, то они к ним нормально бы относились, а чаще их видеть - значит, что у нас всё приспособлено должно быть. А чтобы было приспособлено, надо, чтобы понимали, что это нужно, и нормально относились. То есть тут замкнутый круг какой-то получается.

- В чём выражается вот это отношение, о котором Вы говорили?
- Да не знаю даже. Вот эти взгляды, да.. Люди, когда сталкиваются с чем-то незнакомым для себя, всегда пугаются. И им кажется, что, если у людей есть физические недостатки, то это некрасиво как-то. Может они к этому брезгливо как-то относится. Ну я знаю, конечно, что у всех по-разному. Кто-то абсолютно нормально воспринимает. Ну, наверно, это как мы со стороны смотрим: вот человек нам (даже внешне) кажется несимпатичным, и думаем, что не хотели бы с ним общаться. А на самом деле он может быть человек замечательный! Тут то же самое. Они смотрят со стороны и думают, что лучше держаться подальше, но они же не знают, какие мы. Такие же обычные.
To produce perfect books, these rules have to be brought back to life and applied.
Preliminaries is the first section of a book, and is usually the smallest section in terms of pages.
- Вы любите спорт?
- Я больше музыку люблю, я пою, музыкой занимаюсь, это мой спорт. Я сначала закончила музыкальную школу по классу фортепиано. Ну, сколько мне? Лет 15, наверно, было, потом я начала заниматься эстрадным вокалом, занималась , занималась... А потом как-то началось то одно мероприятие, то концерт. Сначала районные, потом, вроде, городские уже стали появляться. Потом конкурсы начались. Самый мой первый конкурс был... не помню, в каком году, 10-ом, наверно, я тогда 2 место заняла, а потом опять конкурсы, первые места пошли, более серьезные концерты. Самое такое было достижение, наверно, когда были параолимпийские игры, я выступала с Ильей Авербухом. Они там какое-то ледовое шоу готовили и меня пригласили. Меня Илья выкатил на лед, я пела прямо на льду. Там был комплекс "Айсберг", как мне говорили, на 16 тысяч или сколько там.. очень много!

- Как ощущения?)
- Очень было страшно, вообще! Они поставили номер, как они там спускались на этих... ну, есть канаты, а есть лианы такие. Песня была про ангелов, и вот они такие белые вокруг меня кружились, очень было здорово. Так получилось, что одним днем: мы прилетели, отрепетировали, выступили и улетели. Но вот это было очень классно. Здорово, но очень страшно.

- А страшно от волнения?
- Я всегда боюсь слова забыть.

- Ну, теоретически это почти невозможно, если учитывать, сколько надо репетировать, прежде чем выступить.
- А тут даже ты забываешь слова не из-за того, что ты их не помнишь. Тут получается, ты поёшь уже на автомате, но бывает такое, что ты вдруг голову включаешь, и тогда: "Блин, а дальше-то что??" Вот тут так нельзя, надо расслабиться и не думать об этом. Но иногда бывает забыл, а мозг начинает сам уже тебе посылать строчки.
Ещё мы ездили с Бедросом Киркоровом. Первый раз в Новогород, ну, несколько городов, последний был Питер, но ... тоже насколько не приспособлен! Казалось бы, Питер - это культурная столица, да. Но это было, конечно, что-то. Мы приехали в концертный зал, или как он там назывался, для ветеранов. Я думаю, раз для ветеранов, то должно быть всё, но где лифты или хотя бы пандусы? Меня поднимали по такой огромной лестнице. Нам дали какое-то помещение, там дуло так ужасно, и персонал там был такой противный, неприятный. И это, конечно, смазало впечатление о Питере. Надо, наверно, ещё раз съездить.

- Со своими досочками - приспосабливать :)
- Да, да, да )) А потом мы ездили уже в Казахстан, там более такой далекий путь.

- А там как?
- А там, знаете, чудесно. Там даже если не приспособлено, такие люди замечательные: тебя все на руках носят. Нас там так встречали. Мы, конечно, очень удивились. И в гости приглашали. Там какие-то люди были, так скажем, типа как мэр или губернатор, нас совершенно спокойно пригласили домой, шашлыки нам там жарили. То есть такие же, как мы, а не зазвездившиеся, так скажем. И концерты, конечно. Опыт такой классный, когда у тебя каждый день концерты нон-стопом. Ты приезжаешь, репетиция, концерт, ты переезжаешь, опять. У тебя может быть день отдыха, а может и нет. И так в течение недели.

- Ну, это лучше любого трнажерного зала. А Вы думали когда-нибудь жизнь именно с певческой карьерой связать?
- Да, конечно, мне всегда хотелось, но это трудно. Чтобы куда-то пробиться, и деньги нужны, и связи. У меня есть в планах, но посмотрим. Я же не могу вот так встать и пойти сейчас на какой-то конкурс. Всё равно надо готовиться, репертуар подбирать. А у меня сейчас педагога нет. Ну, у меня недавно была, но мы с ней не сошлись, теперь опять в поисках.
- Вы легко сходитесь с людьми, знакомитесь? Где Вы обычно это делаете?
- В принципе, да, наверно. Как мне кажется, да, но опять же. Я не со всеми схожусь. Бывает, видишь человека, и сразу негатив какой-то. Ну, с таким человеком я, понятно, не буду общаться, а так я всегда открыта.

- Какой он "настоящий друг"?
- Для меня важно, что человек учитывает то, что я не всегда могу куда-то поехать. И неважно, ехать ему до меня полчаса или три часа, он готов подъехать, ему важно увидеть меня, ему неважно, куда он для этого поедет. Мы наш район уже обошли вдоль и поперек, а всё равно стабильно каждую неделю встречаемся, пьем один и тот же кофе на протяжении нескольких лет, но при этом постоянно о чём-то говорим, она постоянно приезжает. Человеку неважно, куда, где, как - важно, что мы вдвоём можем общаться, смеяться. А есть люди, которым важна именно атмосфера. Ему хочется куда-то пойти, например, в клуб, а окружение - чисто для того, чтобы не один. Для меня важно другое.

- А у Вас остались друзья, которые помнят Вас до 12 лет?
- Да, у меня есть подружка... наверно, лет с 4, мы с ней совсем мелкие были, дружим.

- Вы не почувствовали, что её отношение изменилось после того, как Вы стали передвигаться на коляске?
- Нет. Были у нас моменты, когда какой-то период не общались, потом опять начали, потом она замуж вышла, я у неё на свадьбе была, потом она дочку родила, приходила. Но сейчас меньше общаемся, у неё семья же. Вот именно она всегда ко мне хорошо относилась, с ней даже проблем у нас не было никогда. А были люди... после 12-13 лет мы перестали общаться с подружкой одной, но там тоже свои интересы пошли, мальчики: у неё больше свободы было, мне в этом плане сложнее было. И вот мы расстались, не общаемся, но когда встречаемся на улице, здороваемся, нормально к друг другу относимся.

- Мы так неожиданно перешли к тебе мальчиков и семьи. Как Вы считаете, любовь - главный ингредиент счастья?

- Да, один из, но важный. Семью, конечно, хотелось бы. Главное - найти правильного мужчину, надёжного, терпеливого, наверно. Но для меня никогда не было самоцелью выйти замуж, ребенка родить. Мне как-то хочется, чтобы было по-особенному. Знаете, как обычно бывает: поженились, ребенка родили...

- И терпят! :)))
- Да, и терпят :)) Вот это вообще не про меня. Я, конечно, не знаю. Возможно, и у меня так будет, но я бы хотела по-другому. Чтобы получился союз партнёрский, чтобы мы вместе что-то создавали, чтобы мы занимались какими-то интересными вещами, вместе куда-то ходили, ездили. Если появляются дети, тоже чтобы это не только пеленки были, чтобы муж тоже как-то занимался, чтобы были вместе. Потом опять же это сложно, это труд. Надо над этим работать. Поэтому мне хочется, чтобы это был человек, который разделяет мои взгляды.

- А есть критерии, кроме надежности и терпеливости, по которым определяете Ваш - не Ваш?
- Ну, наверно, чтобы он был воспитанный, чтобы было чувство уважения, сильный, добрый. Ну, и чувство юмора - очень важно, потому что я люблю посмеяться. Красивый - я бы не сказала, но, конечно, хочется, чтобы симпатичный был. Но это не играет роли. Бывает, знаете, не очень симпатичный, но такой харизматичный. Вот да - харизматичный. Хотя тоже не решающий фактор, потому что над этим можно самой поработать. Всё. Не знаю, что ещё: в финансовом плане - тоже наживное, так больше ничего.

- А если что-то совместное делать, то в какой сфере Вы бы хотели?
- Ой, сложный вопрос. Я сама ещё не определилась, чем заниматься, не знаю. Много думала об этих вещах. Мне всегда хотелось открыть свое свадебное агентство, хотя я свадьбы не очень люблю, честно говоря. Но может я и не люблю, потому что они все... не знаю, ничего, кроме "колхозные", не вертится на языке :))) А мне хочется чего-то необычного. Главная моя мечта - заняться музыкой, а если это не получится, то будем думать в другом направлении.
Locally grown grape is cheap and very juicy
Нельзя всегда быть счастливым. Счастливы мы всегда периодами, и я готова за эти периоды, пусть кратковременные, приносить какие-то жертвы.
- Верите ли Вы Бога?
- Нельзя сказать, верю ли я, что где-то там... Я верю, что Он где-то внутри меня, ощущение будто внутри нас есть что-то, и что ты обращаешься к какому-то своему личному богу. А есть ли где-то там? Мне сложно представить, что.. да, говорят, что путь к вере лежит через то, чтобы поверить, не проверяя, просто верить и идти. Нет, конечно, я периодически обращаюсь к Богу, не прося даже, а когда всё складывается хорошо: "Вот, спасибо, что всё так хорошо!" И наоборот, если понимаешь, что всё плохо, мне важно найти решение, найти правильный путь, как мне через это пройти. Не знаю, есть или нет, верю или не верю, но когда у меня появляется желание обратиться к Нему, я это делаю.

- Как Вы думаете, почему Бог допускает страдания?
- Я думаю, Он не допускает. Я всегда к этому иначе относилась. Если делает, то Он делает, потому что мне это нужно: стать сильнее, урок извлечь. И потом после плохого всегда происходит что-то хорошее. Я не против плохого - ничего страшного. Я готова заплатить какую-то цену, чтобы в будущем быть счастливой. Нельзя всегда быть счастливым. Счастливы мы всегда периодами, и я готова за эти периоды, пусть кратковременные, приносить какие-то жертвы.

- Есть люди, которые не могут так философски переносить страдания. Как думаете, насколько самоубийство оправданный шаг?
- Оправданный? Я не знаю. Я не представляю, в какой тупик надо зайти, чтобы понять, что у тебя только один выход - покончить с собой. Это в подростковом возрасте кажется, что я сейчас с собой что-нибудь сделаю, а все будут переживать. Ну, об этом думают не для того, чтобы себя избавить от страданий, а для того, чтобы всем показать. Когда какая-то несправедливость, бывают такие мысли, может, и у меня были - глупости. А вот так серьезно к этому подходить, чтобы избавить себя от страданий... Откуда ты знаешь, что там? Может этим самым ты только хуже себе сделаешь. Я не знаю, я настолько жизнелюбивый человек, что что-то с собой сделать... Ты живёшь, дышишь, можешь ездить в разные страны, смотреть всю эту красоту... и взять самому лишить себя всего этого? Люди, которые заканчивают жизнь самоубийством, мне кажется, немного психически уже сдвинулись, потому что вот лично у меня инстинкт самосохранения даже какой-то присутствует, чувство страха.

- А эвтаназия?
- Тоже сложно сказать. Я недавно смотрела на эту тему фильм "Море внутри", там человек сильно болел и добивался того, чтобы ему сделали эвтаназию. Если человек старый уже, болеет тяжело, то можно говорить об эвтаназии, я считаю, что у человека должен быть выбор. А если молодой человек сел в коляску и хочет себе теперь эвтаназию сделать... Ну, это глупости! Сначала бы несколько сеансов психотерапии ему :)

- Ощущаете ли Вы себя личностью? Именно интересным как личность человеком?
- Думаю, на этот вопрос каждый бы ответил, что да. Могу сказать, что значит для меня быть личностью: когда человек интересный, когда чего-то добился, который, может что-то, сам по себе образованный, даже не в том плане, что много прочитал, а умный, воспитанный, знает, как себя вести, он всегда в обществе хорошо держится, стильный. Если человек личность, то на него равняются кто-то. Для меня это личность. А считаю ли я себя такой... ну да, если это человек, который чего-то добился, который выполняет какие-то поставленные цели, то да, можно сказать. Когда я общаюсь с людьми, я вижу, что они ко мне тянутся, но опять же: есть люди, которые, если чувствуют в тебе личность, общаться с тобой не будут - та же зависть. Поэтому в плане общения мне проще с мальчиками, с девочками как-то не очень складывается. У меня есть подружки с института, здесь прям вообще железно - мы общаемся, нет никакой зависти, а так бывает, что сталкиваемся. Но это чаще бывает, когда общаешься с людьми, которые тоже с ограниченными возможностями. Как-то такое ощущение, что все как-то конкурируют, борьба происходит. Только, за что, непонятно.

- А на Ваш взгляд, чему завидуют?
- Возвращаюсь к вопросу о личности: если один человек чего-то не добился, то завидует, что ты чего-то добился. Могут завидовать тому, как ты выглядишь в плане внешности, хотя я считаю, что некрасивых не бывает, есть ленивые, которым не хочется что-то делать. Завидуют, наверно, материальным каким-то вещам - можно взять любой критерий. Может быть... завидуют тому, что я хоть как-то ходить могу. Я никогда не думала об этом, для меня это всегда было как-то само собой разумеющееся. Видимо, для людей, которые совсем не могут встать, это что-то значит. Но я не могу этого понять. Я же не завидую тем, кто ходит. У всех свои возможности.
Интервью провела и подготовила ....
Massive Attack: Angel
"Angel" is a song by the British trip hop group Massive Attack. It was released on 13 July 1998[1] and is the third single from their third album, Mezzanine, and the tenth single overall.

Над видео работали: